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13 de Febrero de 2014 - Accesibilidad

Misiones-ONG denunció que en San Antonio hay más de 300 chicos discapacitados

Integrantes de la Asociación Miastenia Gravis de la localidad de Apóstoles advirtieron que en esta localidad del extremo norte de la provincia fueron detectados, mediante un trabajo de campo, 346 personas con distintas discapacidades o enfermedades poco frecuentes, de las cuales la mayoría son menores de entre 1 y los 15 años de edad y no cuentan con obra social para realizar sus tratamientos. Esta localidad tiene, según el último censo, 9.800 habitantes.

Según relató una de las integrantes de la asociación, Marcela Viarengo, “la situación social y de desamparo es tal, que los padres evalúan volver a tomar la escuelita especial, donde asisten los chicos, porque no están incluidos en el sistema, están por fuera y no reciben ningún tipo de ayuda del Estado”.
Viarengo detalló en El Territorio que la asociación comenzó con el censo de las Enfermedades Poco Frecuentes (Epof) en la provincia con el fin de tener la primer base estadística y poder bajar el Programa Ley Epof 26.689/11, que es el programa de asistencia a enfermos crónicos.
“Comenzamos el censo en el 2011 y tuvimos que parar dado que estábamos desbordados de casos, no teníamos ayuda, no contábamos con gestión y la promesa de avanzar y dar cobertura se vio empañada por el abandono de los que se habían comprometido a trabajar (Ministerio de Salud Pública y Consejo de Discapacidad), por lo que todo derivó en que los padres tomaran la escuelita número 52 de San Antonio porque la presión era mucha, todos quedaban sin poder solucionar sus dramas”, indicó en charla con El Territorio.
“El censo detectó 346 casos, sin Profe (Programa Federal Incluir Salud), sin coberturas, sin asistencia, sin certificado de discapacidad, sin pensión, en abandono y degradación, ya que son casos que tienen discapacidad severa y no cuentan con nada. Muchos de estos casos tienen directa relación con los agrotóxicos; la situación es límite porque los padres siguen teniendo hijos y siguen naciendo con este tipo de discapacidades severas”, alertó la integrante de la ONG.
“El año pasado hemos presentado esta situación ante el delegado provincial del Instituto Nacional contra la Discriminación (Inadi), el abogado Mariano Antón, pero no tuvimos respuesta aún. Aparentemente nadie puede, pero en el Ministerio (de Salud Pública) cobran por hacer el trabajo de relevamiento y está más que claro que hay más que 346 casos que se le escapan al sistema”, dijo muy dolida Viarengo.
 
Las discapacidades
El cuadro detallado por quien conduce la asociación Miastenia Gravis estaría en camino a agravarse. “En una semana volveremos a la localidad para continuar con el relevamiento. Los casos más frecuentes que hemos detectado son niños, familias enteras, con hidrocefalia; niños con parálisis cerebral, problemas motores, síndrome de atención, retraso madurativo y polineuropatías. Todos están entre 1 y 15 años de edad”, explicó Viarengo.
“La situación es gravísima y recién para este año podrían darles a 22 de ellos los certificados de discapacidad, pero nosotros pelearemos para que todos tengan esos y otros certificados, porque están en el desamparo total”, enfatizó muy alarmada.
Desde ese mismo lugar de alarma y de advertir el drama social que se sucede en uno de los puntos más alejados de la capital misionera, Viarengo detalló que “al avanzar con el censo principalmente en el municipio de San Antonio, dadas las urgencias y necesidades, nos vimos desbordados, necesitamos la visita de la doctora Emma Boichuk, actual y única responsable de autorizar los certificados de discapacidad, y contamos con dos visitas a San Antonio en un año, con un total de 44 certificaciones automáticas, dado que no podíamos trasladar a padres y niños con hidrocefalia, parálisis cerebral, sondas, problemas neurológicos graves y otras enfermedades. Apelamos a ese sistema para facilitar la situación, porque quedan pendientes 302 casos más”.
La Asociación Miastenia Gravis de Apóstoles lleva trabajando con las enfermedades poco frecuentes desde mediados de 2005 y principios de 2006, como referente de la Fundación Faiam de Buenos Aires.
Por entonces comenzó el relevamiento de pacientes miasténicos de la provincia con la ayuda de la Fundación Geiser, la cual la invitó a participar con el proyecto de relevamiento en el primer Congreso Latinoamericano de las Enfermedades Raras, realizado en Buenos Aires junto a la participación de otros países.
 
Fuente: Agencia Hoy

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